Il existe des questions auxquelles on n’aime pas avoir à répondre, comme « Combien pesez-vous ? » ou «Combien gagnez-vous ? ». Quelqu’un m’en a posé une de ce genre, dernièrement : « Pourquoi n’avez-vous pas fait de test de diagnostic prénatal ? »C’est là une question qu’en fait, j’ai l’habitude d’entendre, puisque mon fils Danny, qui va avoir 18 ans dans une semaine, est autiste. Le 2 avril 2014, se tient la Journée mondiale de l’autisme, et tout le mois d’avril sera ensuite consacré à la sensibilisation du public à ce trouble. Voilà pourquoi ces questions sont dans tous les esprits en ce moment, même si, dans ma famille à moi, c’est la Journée de l’autisme tous les jours...
Chacun est différent
Quand je réponds à mes interlocuteurs qu’il n’existe pas de tests prénataux pour déceler l’autisme, ils enchaînent sur une deuxième question, non moins désagréable et intrusive : « Mais sachant que Danny était autiste, pourquoi avez-vous fait un deuxième enfant ? »La réponse est très simple : mon second fils est né six semaines avant que Danny ne soit diagnostiqué autiste, un trouble qui affecte l’aptitude à la communication et rend l’intégration sociale très difficile. A vrai dire, je suis très heureuse que les choses se soient passées ainsi, car il est probable que je n’aurais pas eu d’autre enfant si j’avais su que Danny était atteint (les frères et sœurs d’enfants autistes ont 20 % de risque d’être également atteints).Si ces questions illustrent bien le manque de tact qui caractérise souvent la société israélienne, elles sont également très révélatrices de l’attitude des gens vis-à-vis des handicaps en général et de l’autisme en particulier. En 14 ans – Danny a été diagnostiqué à l’âge de 3 ans à New York et nous sommes revenus en Israël un an plus tard, en 2000) – être mère d’un enfant autiste m’a appris une foule de choses. Il faut dire qu’au départ, j’étais aussi ignorante que les personnes qui m’interrogent ainsi. Des personnes qui semblent persuadées que nous serions tous beaucoup plus heureux si mon fils – que j’aime de tout mon cœur et de toute mon âme – et les gens comme lui n’existaient pas...Il est très difficile de décrire Danny. Comme l’a dit le Dr Stephen Shore, musicien et écrivain diagnostiqué autiste dans son jeune âge, « quand on rencontre un individu autiste, on rencontre un individu autiste ». Autant dire que chacun est différent.Danny n’a pas le « syndrome du savant », comme le personnage du film Rain Man, mais il n’est pas non plus totalement isolé et privé de la parole. Il a ses propres difficultés et ses propres forces. Il a beaucoup de mal à se concentrer et à apprendre des choses, il est gravement hyperactif, ce qui est souvent, sinon toujours, une composante de l’autisme, et il pique des crises de colère quand il est contrarié.Toutefois, cette énergie qu’il possède lui est précieuse pour faire les choses qu’il aime : il nage et a gagné une médaille aux Jeux olympiques spéciaux d’Israël l’an dernier. Il est bilingue. Il apprend le piano et il connaît le nom de toutes les voitures sur la route. Mais surtout, il est très affectueux et quand je suis triste, il est souvent le premier à le remarquer et à venir me faire un câlin.Si certains autistes semblent ne pas s’intéresser aux autres (ils peuvent ne pas comprendre pourquoi les gens font ce qu’ils font, mal interpréter les signaux sociaux, mais cela est très différent d’une absence totale d’intérêt), ce n’est apparemment pas le cas de Danny. L’un des problèmes que j’ai avec lui en public est qu’il se montre trop familier avec les étrangers : quand nous sommes au supermarché, il sourit chaleureusement aux autres clients et leur pose des questions sur leur vie. Il aime dire aux hommes chauves : « Tiens, vous vous êtes coupé les cheveux aujourd’hui ! », ce qui déclenche les rires... ou des froncements de sourcils furieux. Nous l’avons toujours beaucoup encouragé à aller vers les autres et maintenant, nous devons tempérer sa convivialité.Il est très difficile, voire impossible pour un autiste de mentir, car il ne peut pas comprendre ce qui se passe dans l’esprit des autres et manipuler ses proches : allez trouver un homme politique possédant cette qualité-là ! La première fois qu’il a menti, il avait 10 ans : il m’a affirmé qu’il s’était brossé les dents alors qu’il ne l’avait pas fait. Il était fou de joie et a aussitôt appelé son thérapeute pour partager la bonne nouvelle.
Les gens s’intéressent de plus en plus au problème
Sans Danny, ma vie serait plus calme et plus simple, et mon compte en banque plus florissant. En revanche, je n’aurais certainement pas écrit mon roman sur les familles américaines ayant des enfants autistes, If I Could Tell You [Si je pouvais vous dire], et je n’aurais pas reçu les innombrables lettres et e-mails qui me parviennent du monde entier depuis sa publication en 2012. Qu’ils vivent en Norvège, en Argentine et au Japon, ces autres parents d’autistes qui m’écrivent rencontrent visiblement tous les mêmes problèmes que moi.Israël serait-il un meilleur pays sans ses autistes ? Apparemment, le consensus répond par l’affirmative, mais permettez-moi de ne pas être d’accord. Il s’agit là d’une question grave pour moi et pour les autres familles d’autistes, et pas seulement ce mois-ci.Israël est en retard par rapport aux Etats-Unis sur un certain nombre de choses, mais pas pour le diagnostic de l’autisme. Selon une inquiétante étude parue en 2012, il apparaît qu’1 enfant sur 88 nés aux Etats-Unis sera tôt ou tard diagnostiqué autiste, et les chiffres sont similaires chez nous en Israël. Selon l’ALUT (Association israélienne pour les enfants autistes), un enfant israélien sur 100 est autiste ; le nombre de diagnostics posés a été multiplié par cinq entre 2004 et 2011.A la naissance de Danny, en 1996, le chiffre était d’1 enfant sur 2 500 aux Etats-Unis. Personne ne comprend le motif exact de cette explosion à travers le monde, mais quand votre fils fait partie du lot, vous n’avez guère de temps libre pour y réfléchir. Le message important, pour le moment, c’est que des milliers d’Israéliens souffrent d’autisme, et qu’il y en aura de plus en plus dans les années à venir.Et les gens s’intéressent de plus en plus au problème. « Poivrons Jaunes », la série télévisée du réseau Keshet, qui raconte l’histoire d’une famille vivant dans un moshav et dont le fils est autiste, remporte un franc succès. Le ministre des Finances Yaïr Lapid et sa femme Lihi ont beaucoup parlé et écrit sur leur expérience avec leur fille autiste. Et les Israéliens dans leur ensemble comprennent mieux la signification de ce terme qu’il y a dix ans.Pourtant, nous n’en sommes qu’au tout début. Tami Bendavid Yona, présidente de la branche Alut de Jérusalem, évoque quelques récents messages postés sur Facebook, émanant de mères d’enfants autistes (nous sommes pour la plupart des parents isolés). « Personne ne le dit franchement, mais si on lit entre les lignes, on voit que ces femmes se sentent très seules », commente-t-elle. « On parle beaucoup d’une nécessaire prise de conscience et du fait qu’il faut accepter les autistes, mais rares sont ceux qui invitent chez eux des familles ayant un enfant autiste, par exemple. »En observant les réactions que suscite Danny, Rafi, mon deuxième fils, dit souvent : « En Israël, les gens sont soit les plus gentils du monde, soit les plus méchants ». Partout où nous avons vécu, les synagogues ont accueilli Danny à bras ouverts, comme un membre à part entière de la communauté. Un matin, Danny a fait du bruit pendant l’office et quelqu’un s’est fâché contre lui, mais un monsieur âgé lui a répondu : « Qui croyez-vous que Dieu veuille entendre : nous ? Non, c’est lui que Dieu veut entendre. » Les religieux attribuent parfois des pouvoirs spirituels à Danny, ils le croient particulièrement proche de Dieu. Moi, je ne suis pas pratiquante, mais cela me fait toujours plaisir d’entendre des choses positives.
Insultes et mépris
Les individus atteints d’autisme n’ont rien qui les différencie physiquement – au contraire de ceux souffrant de mongolisme et de certains troubles neurologiques. Aussi leur particularité n’apparaît-elle pas avant qu’ils n’aient fait quelque chose qui importune les autres. Et mon fils importune gravement les gens, puisqu’il se montre bruyant en public et se met à sauter en l’air dès qu’il est excité.Très tôt dans la vie, il a appris les mots « débile mental » et il les entend trop souvent, à mon grand regret. J’essaie de ne pas me formaliser face à ce genre de commentaires, mais ce n’est pas facile. Rafi, qui est très protecteur vis-à-vis de son frère, se met souvent en colère : « Mon frère n’est pas un débile ! », crie-t-il. J’estime pour ma part que les gens qui se moquent ainsi de Danny ne sont pas très heureux eux-mêmes. (Le fait que le mot « débile » soit l’insulte la plus commune en Israël en dit long sur l’attitude des Israéliens envers les handicapés.)Mais les insultes ne sont que le symptôme de problèmes plus profonds. Il serait dangereux de généraliser sur un pays aussi complexe qu’Israël, mais, comme on dit ici, « les gens viennent en Israël pour construire et pour se construire ». L’éthique sioniste est bâtie sur la création d’un nouveau type de Juif, fort et indépendant. L’autisme (comme toutes les autres maladies, d’ailleurs) n’a pas sa place dans ce tableau.Sans doute est-ce en grande partie pour cela qu’il est si difficile d’obtenir pour un fils autiste (sachant que l’autisme affecte cinq fois plus de garçons que de filles, il s’agit le plus souvent de garçons) les services auxquels la loi lui donne droit. Dans les administrations s’occupant des personnes ayant des besoins particuliers, les employés manifestent souvent envers les parents d’autistes une incroyable hostilité. Comparés à eux, les fonctionnaires des autres administrations sont des anges...Je pourrais donner une infinité d’exemples de ce cruel mépris qu’essuient les familles d’enfants autistes dans ces administrations, mais je me limiterai à un seul cas : en apprenant que son fils de quatre ans allait être changé d’école maternelle spécialisée en milieu d’année, une mère que je connais en a tout naturellement demandé la raison à la personne qui lui a fourni cette information. « Quel besoin avez-vous de savoir pourquoi ? », lui a rétorqué l’employé. Mon amie a dû le harceler pour qu’il consente enfin à lui expliquer qu’un nouveau diagnostic avait été établi pour son fils, qui était ainsi passé d’un autisme de niveau moyen à un autisme de haut niveau.Il a fallu se battre bec et ongles pour trouver de bonnes écoles et institutions pour Danny, mais il en existe bel et bien dans le pays. Pendant dix ans, il a eu droit à des séances individuelles de thérapie au Centre Feuerstein, également appelé Centre international pour l’amélioration du potentiel d’apprentissage, situé à Jérusalem (International Center for the Enhancement of Learning Potential). Créée et dirigée par le professeur Reuven Feuerstein, cette institution propose une méthode unique pour les personnes souffrant de toutes sortes de difficultés d’apprentissage, y compris d’autisme.
Méthodes Feuerstein et Avihaï
Feuerstein et son équipe commencent par repérer les atouts de l’enfant, puis tentent de les exploiter afin de construire. Ils cherchent à comprendre pourquoi l’enfant n’arrive pas à apprendre et trouvent des moyens de faire passer certaines choses. Depuis que Danny est arrivé dans cet institut, il a beaucoup changé, car il a commencé à avancer dans sa compréhension du monde qui l’entourait (y compris du langage parlé)Les Israéliens ont tendance à croire que tout ce qui existe ici n’est qu’une pâle copie de ce qui se passe à l’étranger, mais dans ce cas précis, ce n’est pas vrai. Des parents du monde entier viennent à Jérusalem pour faire suivre à leur enfant un traitement intensif au Centre Feuerstein.Danny fréquente également une école formidable, l’école Magshimim, au Village sioniste de Jérusalem. Là, on utilise la méthode Avihaï. Avihaï Rivlin, le directeur de cette institution, a décidé avec son équipe que les élèves pouvaient faire beaucoup plus que ce dont on les croyait capables. Outre les matières scolaires habituelles, les enfants apprennent donc des choses utiles dans la vie : ils jardinent, s’occupent des animaux d’une petite ménagerie qui regroupe des chèvres et des canards (c’est l’activité favorite de Danny), apprennent la menuiserie et d’autres activités. L’école a son journal, les enfants s’interviewent les uns les autres et interrogent aussi le personnel, ils créent des puzzles et prennent des photos. Ils partent trois fois par an faire du camping.Ce que je préfère pour ma part dans leur journée, c’est le programme de temps libre. Beaucoup d’autistes n’apprennent pas certaines choses qui paraissent évidentes aux autres enfants : la bicyclette, le roller ou la trottinette. A l’école Magshimim, on enseigne ces choses-là aux élèves, qui ont ensuite du temps libre pour pratiquer ces activités sur le campus. Ils le font en toute liberté, avec une confiance qui fait plaisir à voir. Toutes ces possibilités qui s’offrent à Danny pour l’avenir grâce à cette école me rassurent beaucoup.Cependant, l’avenir est inquiétant pour les parents d’adolescents ou de jeunes adultes souffrant d’autisme. Car si le système scolaire prend en charge nos enfants jusqu’à l’âge de 21 ans, ceux-ci sont ensuite adressés aux services sociaux, qui prennent la relève. Et là, les possibilités se restreignent, même si la situation commence malgré tout à s’améliorer un peu.Il existe en Israël trois « villages » pour jeunes autistes, mais ils se trouvent loin du centre du pays. Pour ma part, je préférerais que Danny soit dans une structure plus réduite et plus proche de la maison, et qu’il garde des contacts avec le reste de la société. Dans les villes, les autistes sont souvent cantonnés dans des centres spécialisés ou dans des appartements surveillés et ils travaillent dans des ateliers protégés. Je n’imagine pas un tel avenir pour Danny : je ne le vois pas assis à une table, à assembler des gadgets en plastique. Car Danny ne tient pas en place, même quand il pratique une activité qui l’intéresse vraiment.Malgré toutes ses capacités, mon fils ne pourra pas vivre de façon indépendante, du moins dans un avenir immédiat. Il est par exemple trop impulsif pour traverser la rue tout seul, même si nous travaillons avec lui là-dessus depuis des années. Par ailleurs, il appelle l’argent liquide « argent frais » et les cartes de crédit « argent en plastique », mais il ne comprend pas vraiment la différence entre les deux. Et pour pouvoir vivre seul, il faut beaucoup d’autres compétences qu’il ne maîtrise toujours pas – du moins pour le moment.
Et l’avenir ?
Quand j’envisage l’avenir proche, j’imagine pour lui un programme qui n’existe pas encore. J’aimerais pouvoir le créer et en faire un cadre expérimental pour d’autres familles du pays. Dans ma vision, Danny vivrait dans un kibboutz tout proche de Jérusalem, avec trois ou quatre autres jeunes hommes souffrant du même niveau d’autisme que lui, et une petite équipe pour les encadrer. Le matin, ils continueraient à apprendre des matières scolaires et certaines autres choses : Danny n’a pu commencer son apprentissage scolaire qu’il y a quelques années, seulement après avoir réussi à maîtriser un peu son hyperactivité (des remèdes comme la Ritaline ne sont pas d’un grand secours pour les autistes, et ils ont même souvent un effet nocif). L’après-midi, ces jeunes autistes travailleraient dans différentes zones du kibboutz : ils s’occuperaient des animaux, de jardinage, feraient de la menuiserie, etc. Le soir, ils joueraient de la musique ou exerceraient des activités artistiques (beaucoup d’artistes ont leur atelier dans des kibboutzim désormais).L’idée serait de renforcer et de développer des compétences qui les aideraient à se débrouiller un jour de façon indépendante. Et ils vivraient alors dans de vraies villes, au milieu de gens avec lesquels ils auraient la possibilité de lier des contacts.C’est mon rêve pour Danny et pour les personnes atteintes d’autisme en Israël. Je souhaite que les gens continuent à prendre conscience du problème et j’espère que les Israéliens feront désormais l’effort d’aller vers les autistes, afin de mieux les connaître et de comprendre qu’ils constituent une partie aussi importante de la société que n’importe qui d’autre.
L’auteur de cet article est critique de cinéma pour l’édition en langue anglaise du Jerusalem Post. Son roman, If I Could Tell You, écrit en anglais, est disponible sur Amazon. Ses nouvelles sont parues dans The Jerusalem Post en anglais et dans plusieurs anthologies, dont Love In Israel, publiée par Ang.-Lit. Press.