A finales de los ochenta, tuve un compañero de clase que tenía nueve hermanos. Cuatro de ellos murieron en la infancia a causa de una horrible enfermedad genética. La experiencia pasó factura a toda la familia; la madre acabó sufriendo una grave crisis de salud mental.
La dolorosa experiencia desencadena una fuerte pregunta sobre si las parejas portadoras de una anomalía genética deben intentar tener hijos de forma natural. Este dilema se plantea cuando ambos progenitores son portadores conocidos de una enfermedad genética recesiva (como Tay-Sachs) o cuando uno de los progenitores es portador de una enfermedad genética dominante (como el síndrome de Marfan), en la que el niño puede estar enfermo aunque sólo herede la anomalía de uno de sus progenitores.
Como principio general, la ley judía considera que las parejas deben dedicarse a la procreación y no preocuparse demasiado por el destino imprevisible de sus hijos.
Según el Talmud, el profeta Isaías reprendió al rey Ezequías por no tener hijos porque éste había previsto (correctamente, según resultó) que su hijo sería un pecador y un mal gobernante. "¿Por qué te metes en los secretos de Dios?", le preguntó el profeta. "Aquello que se te ha ordenado, la mitzvá de la procreación, estás obligado a cumplirla" (Brajot 10a).
Sin embargo, cuando se trata del comportamiento individual, siempre es posible que una persona cambie su forma de actuar. Las puertas del arrepentimiento nunca están cerradas.
El sufrimiento de las enfermedades terminales, sin embargo, no puede repararse. Por ello, el rabino Shlomo Zalman Auerbach y el rabino Yaakov Ariel afirman que una persona no está obligada a tener hijos que probablemente sufrirán poco después enfermedades terminales. No cumplimos las mitzvot a costa de causar un dolor insoportable a los demás (por ejemplo, al niño pequeño) o cuando inevitablemente traerá angustia a uno mismo. En consecuencia, la pareja puede estar exenta del mandamiento de procrear juntos y puede utilizar anticonceptivos adecuados para evitar el embarazo.
Para evitar estas situaciones, animamos a las parejas a someterse a pruebas genéticas antes de casarse o tener hijos. Gracias a este proceso, la comunidad judía asquenazí, por ejemplo, ha reducido en gran medida la aparición de muchas enfermedades como la de Tay-Sachs.
Diagnóstico genético preimplantacional
En los últimos tiempos, ha surgido una nueva posibilidad de utilizar el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) durante la fecundación in vitro. Se trata de un increíble proceso en el que se extraen células de un óvulo fecundado en el laboratorio para comprobar si su ADN contiene características deseables. En caso afirmativo, se reanuda el procedimiento de FIV y el óvulo se implanta en la madre con la esperanza de que se quede embarazada y dé a luz a su hijo.
Este método lleva mucho tiempo y es caro, pero también es un método increíble para evitar la concepción con óvulos que presentan indicios de la anomalía. Como ha señalado el rabino Asher Weiss, es difícil sostener que una pareja esté obligada a someterse a un proceso tan duro. El mandamiento de procrear sólo incluye la utilización de medios naturales. Sin embargo, incluso sin la obligación, las parejas que optan por esta vía cumplen una mitzvá al traer hijos al mundo.
Se podría argumentar que los portadores genéticos conocidos de una enfermedad pueden optar por concebir de forma natural y abortar el feto si las pruebas in utero indican que es probable que el feto enferme.
Este planteamiento, apoyado por el rabino Dov Lior, ha sido rechazado en gran medida por juristas halájicos como los rabinos Shelomoh Dikhovski e Yitzchok Zilberstein, que sostienen que basarse en la posibilidad de abortar es inadecuado, sobre todo en los casos en que la anomalía genética sólo se descubriría más avanzado el embarazo.
Algunos decisores, como el rabino Ariel, sostienen incluso que en los casos en que la anomalía genética es grave y muy probable, se está obligado a utilizar únicamente esta técnica, el DGP, que puede evitar sufrimientos innecesarios.
ElDGP también PUEDE utilizarse para dar preferencia a un ADN con rasgos deseables, como el sexo y el color de los ojos.
Entérminos generales, los decisores judíos consideran problemáticas estas motivaciones no terapéuticas por dos razones.
En primer lugar, sostienen que las intervenciones médicas deben realizarse en aras de la curación. Los procedimientos no terapéuticos se consideran una acción inadecuada sobre el cuerpo.
Aunque esto puede ser cierto, se ha observado que los responsables halájicos han permitido la cirugía plástica, incluso cuando se realiza únicamente por motivos estéticos.
En segundo lugar, en el caso del DGP, los éticos también temen las consecuencias sociales de dar prioridad a determinados atributos físicos y las implicaciones que podría tener en la forma en que tratamos a las personas. También preocupan las consideraciones de pendiente resbaladiza y el posible uso del DGP con fines nefastos.
Dicho esto, caso por caso, algunos legisladores permiten el DGP cuando se considera necesario a nivel emocional o para la salud mental de alguien. Por ejemplo, a algunas personas les cuesta tener muchos hijos de un solo sexo. Si tener un hijo adicional de un sexo diferente puede ayudar a uno de los padres o a la relación de la pareja, esa podría ser una justificación legítima.
En los casos en que el marido sea un kohen (miembro de la línea sacerdotal) y el esperma sea donado por un no kohen, el descendiente varón no será considerado kohen. Esto pondrá de manifiesto ante todo el mundo que su hijo ha nacido por medios tecnológicos. Para evitar este posible bochorno, algunos legisladores han argumentado que deberíamos permitir que el DGP produjera un niño de sexo femenino.
Como se ha señalado, muchos no están de acuerdo con estos argumentos. En su opinión, sigue siendo imperativo que utilicemos esta potente tecnología únicamente con fines terapéuticos. Es una mitzvá prevenir enfermedades, no diseñar familias deseables. ■
El escritor es director ejecutivo de Ematai y autor de Ética de nuestros combatientes: Una visión judía de la guerra y la moral.