La semana pasada se celebró el Día Internacional del Autismo, en el que se sensibiliza sobre el bienestar y la inclusión de la población con espectro autista.
Según la Oficina Central de Estadística de Israel, de los 52.000 autistas reconocidos formalmente, aproximadamente el 90% son judíos y sólo el 8,4% árabes. Puesto que no hay razón para suponer tal disparidad entre las poblaciones, esta información se considera una prueba de que debería hacerse mucho más para sensibilizar y remitir a la población árabe al diagnóstico médico.
No obstante, se ha marcado una tendencia positiva en las solicitudes de diagnóstico médico en el sector árabe.
Según las estadísticas de 2022, a los nacidos antes del año 2000 se les diagnosticó autismo a un varón de cada 1.000 y a casi cero mujeres. Para los nacidos antes de 2018, sin embargo, el número aumentó a 17 y 5, respectivamente. Cabe señalar que estos datos se basan en el reconocimiento formal, que a su vez se ve afectado por la voluntad de las familias de obtener un diagnóstico médico.
En 2018, una sesión especial de la Knesset abordó la cuestión del autismo en la sociedad árabe, donde los participantes también señalaron lo que denominaron infradiagnóstico, demostrando cómo en el Centro Médico Soroka de Beersheba, por ejemplo, solo una cuarta parte de las derivaciones a diagnósticos médicos involucran a familias árabes, mientras que tres cuartas partes son judías. Según los participantes, el principal objetivo es llegar a los niños con autismo antes de los tres años para garantizar que se matriculen en centros educativos adecuados y pertinentes, lo que es crucial para su desarrollo y bienestar.
Otros problemas señalados en la sesión de 2018 fueron la falta de suficientes instituciones y oportunidades de empleo en el sector árabe, con un único centro de habla árabe para personas con autismo en el norte. ALUT, la Asociación Israelí para Niños y Adultos con Autismo, gestiona Beit Havradim, un centro en la ciudad árabe septentrional de Shfaram.
Creada en 1974, ALUT es el organismo más antiguo y líder en el campo del autismo en Israel, y trata a niños y adultos autistas en cientos de centros terapéuticos y educativos de todo el país, como guarderías, jardines de infancia, centros de ocio, viviendas y centros de estudio y empleo. La asociación también se dedica a promover los derechos de las personas con espectro autista y sus familias frente a las autoridades estatales. Se dedica a acompañar, apoyar e informar a estas familias y a ayudarles a ejercer sus derechos.
The Jerusalem Post habló con Katreen Naddaf, directora del Beit Havradim de ALUT, que acoge a 17 personas con espectro autista o, como las llama Naddaf, "nuestros amigos".
"Nuestro centro era el único que aceptaba niños. Empezaron cuando eran pequeños, de 8 a 10 años, y ahora la mayoría son adultos, con uno de 16 años que aún va al colegio. Contamos con actividades como sesiones de música, shiatsu y mucho más. También contamos con un centro de empleo único, en el que colaboramos con fábricas donde nuestros miembros trabajan en distintas áreas, desde rellenar bolsitas de té hasta empaquetar cartas y mucho más. No hay ningún centro de empleo de este tipo en el sector árabe, excepto nosotros.
"Somos los únicos, así que esto también nos hace únicos a nuestra manera", añade con una sonrisa.
"También contamos con una excelente plantilla de profesionales, que incluye terapeutas ocupacionales, psiquiatras, analistas aplicados del comportamiento y cancilleres que reciben la formación adecuada. Es hermoso ver la conexión, la confianza y la fe que tienen en nuestros amigos y en sus capacidades."
¿Cómo es el día a día de las personas que viven en ALUT?
"Para las personas con autismo, la vida debe ser muy estructurada, ya que no se adaptan bien a los cambios. Cualquier alteración de sus horarios debe ir acompañada de una preparación adecuada días antes", explica Naddaf. "Así, por las mañanas, suelen ir al centro de empleo y, cuando vuelven, tienen una reunión diaria en la que repasan la siguiente parte del día mediante imágenes.
"En nuestro centro, aunque la mayoría son de alto funcionamiento, no hablan y se comunican mediante imágenes. A veces salimos a la comunidad, compramos comida, vamos a restaurantes y a la piscina", añade Naddaf. "También tenemos sesiones recreativas anuales que duran varios días. La semana pasada, por ejemplo, fuimos a Eilat, y disfrutaron mucho. También celebramos juntos todas las fiestas de todas las religiones, y la semana pasada incluso organicé una comida festiva de Iftar.
"Sus familias también están muy implicadas. Algunas los ven todas las semanas; otras, con menos frecuencia. Algunos de los padres también donan material y dinero o preparan comida, y es precioso".
Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan las personas con espectro autista en el sector árabe?
"El principal problema es la falta de concienciación. A algunos les sorprende la mera idea de que exista el autismo. Trabajamos mucho en la sensibilización. El Día Internacional del Autismo fue una gran oportunidad para ello. Todos llevamos camisetas blancas especiales, realizamos actividades, nos reunimos con gente... También sensibilizamos a través de nuestras plataformas en las redes sociales y en los colegios para que más gente conozca a esta población.
"Hoy la gente es más tolerante e integradora", añade Naddaf. "Entienden que se trata de una población única con su propio conjunto de necesidades. Hay más apoyo. Antes, nadie sabía lo que significaba. Pero hoy en día, hay más concienciación y pronósticos médicos, así como redes sociales".
"No hemos tenido ningún problema para acceder a la financiación estatal, y ofrecemos servicios de nivel similar a las instituciones dirigidas por judíos", subraya Naddaf. "Este es el único centro de habla árabe de ALUT, así que nuestros amigos vienen de todo el país. Afortunadamente, el año pasado otra asociación creó un centro similar para familias de habla árabe, lo cual es estupendo", añade Naddaf, que añade que muchas personas que viven cerca del centro buscan formas de contribuir. Simplemente llaman a nuestra puerta y nos piden ser voluntarios y ayudar de alguna manera".
¿Cómo ha afectado la guerra a ALUT?"Hemos tenido sesiones y actividades especiales sobre la guerra. Tuvimos que cambiar sus horarios durante un tiempo porque el centro de empleo no funcionaba a causa de la situación, lo que fue un reto en sí mismo. Intentamos explicarles lo que está pasando de una manera que puedan entender".
A pesar de los retos y las dificultades, Naddaf sigue siendo positivo. "Mi mensaje sería que apoyemos, incluyamos, abracemos y creamos en nuestros amigos con autismo. Realmente, para ellos, el cielo es el límite".